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世界孤獨癥日 | 簽名封里的星光

今年4月2日是第18個世界孤獨癥日,孤獨癥人群也被稱為“來自星星的孩子”,他們仿佛“活在自己的世界里”,如同天上的星星,在夜空中散發(fā)獨一無二的光芒——我們雖能看到星星,卻無法真正觸及或理解。數(shù)據(jù)顯示,我國孤獨癥譜系障礙人群已超1400萬人,孤獨癥顯著影響到孩子的社會生活適應(yīng)能力,而其漫漫康復(fù)路,也給家庭甚至社會帶來了沉重的壓力。
3月20日,一場“來自星星的藝術(shù)對話”——孤獨癥孩子畫展在浙江省杭州市開幕。展覽結(jié)束后,畫展的策劃人張升航與本報記者分享了他的感悟。
歪歪扭扭的問候
記者:我們知道您從小學就開始集郵,10多年來對郵票有著很深的感情,那在這次畫展中有沒有融入些和集郵有關(guān)的內(nèi)容?
張升航:這還真有。畫展前一天,我們突然來了靈感——為何不在現(xiàn)場設(shè)置一個要大家在信封上簽名的環(huán)節(jié)?于是我連夜設(shè)計、找郵票,制作了一枚用于簽到的C4號大信封。當天早上,我趕到郵局,請工作人員幫忙蓋上日戳。
開幕式開始前,每位嘉賓在信封上極其認真地簽上自己的姓名。除了出席此次開幕式的嘉賓簽名外,還有6個特殊的名字。這些簽名大小不一,歪歪扭扭,但仔細看你會發(fā)現(xiàn),每一筆都是那么認真,那么純粹。他們便是此次畫展的星辰,也是這枚簽名封最閃亮的地方——一群來自臨安區(qū)特殊教育學校的孤獨癥和智力障礙的孩子。
閃閃爍爍的星辰
記者:聽說這場展覽籌備了3年之久,那么組織這么一場展覽的初衷是什么?
張升航:真正讓我下定決心辦這場畫展,離不開兩個孩子——李惇升和黃曉東。3年前,我和特殊教育學校美術(shù)教師李媛儒女士聊天時,她和我分享了學校的這兩位繪畫天才,他們雖然在智力上可能只有三四歲孩子的水平,但在繪畫方面的才能高于普通人很多很多。見面前,我很擔心,怕他們怯場,又怕他們控制不住情緒?勺屛乙馔獾氖牵瑑扇藢χ约旱漠嬜髟秸f越起勁。他們的動作、眼神,甚至吐出的每一個字、每一個詞,都讓我看見了什么是純真,也給了我極大的觸動。
散場時,人都走得差不多了,惇升突然拍了拍我的背,從書包里掏出一卷邊緣都磨得起毛的畫紙。他不好意思地低著頭,把畫塞給我:“張哥哥,給您。”隨后便向老師們跑去。我將畫輕輕打開,當看到作品時,我流淚了——畫里的我戴著眼鏡,正坐在辦公桌前,低著頭學習;丶衣飞,我反復(fù)看那張畫像。我想,這不僅僅是一幅畫,更是一位孤獨癥孩子花費一周時間記錄對我的信任與愛。
最開始,我只是知道孤獨癥兒童是“星星的孩子”,我曾覺得這不過是美好的比喻。直到我有機會真正和這群孩子接觸后才懂得:他們不是來自某顆星球,而是像星辰本身,只不過,他們發(fā)出的光很弱,需要我們將其點亮。
也是在那一刻,我心里產(chǎn)生一個念頭:不管多難,我一定要給孩子們舉辦一次屬于他們自己的畫展,讓更多人了解他們,關(guān)愛他們。
觸及心尖的暖意
記者:你會被這些孩子的一些做法感動嗎?
張升航:最初接觸這些孩子時,他們對我有種很強的敵意。每次想要接近他們,都會被狂躁的情緒和“你走開,別過來”這樣的話語所勸退。一次次失望回家,一次次又鼓起勇氣踏入校門。就這樣,我一直沒有放棄。
布展前一天,我早早地來到學校,這是我第5次來到這里。推開那扇玻璃門時,我特意放輕了腳步。走廊盡頭的烹飪教室飄來黃油融化在鑄鐵鍋里的焦香,混著某個孩子哼唱的斷續(xù)旋律,像是把《小星星》揉碎了撒進面粉里。窗戶旁的小女孩子涵正拿起畫筆臨摹那幅《戴珍珠耳環(huán)的少女》,丙烯顏料將她和同學的衣服染成了五彩的世界。課間鈴振動空氣的剎那,穿粉色蓬蓬裙的女孩小嚴突然塞給我一顆玻璃珠,上面還有未干的藍色顏料。小嚴是一位孤獨癥患者,第一次見到她時,我送給她一只玩具熊;蛟S是害羞,她沒有說謝謝,而是回應(yīng)了我一個大大的微笑。
她的手掌溫熱潮濕,睫毛撲閃著把玻璃珠按進我掌心:張哥哥,這個送你,眼睛。”還沒等我回應(yīng),她便跑向教室。藍色顏料在我指尖流淌,暖暖的。窗臺上,一排玻璃罐里漂浮著許多這樣的“眼睛”,每一顆都畫有孩子們獨特的愛。
可以說,這群孩子非常懂得感恩,他們心里明白,我是真心在幫助、陪伴他們。也正是對孩子們的這份真誠與真心,我換來了無數(shù)個擁抱。
充滿愛意的擁抱
記者:展覽現(xiàn)場情況如何?
張升航:開幕式那天陽光特別好,展廳玻璃門開啟的剎那,陽光灑在30余幅畫作上。與此同時,孩子們魚貫而出,看到偌大的展廳時,每個孩子都變得非;钴S,這也是我第一次從他們眼中看到了光。
簽到處旁,一條條特意定制寫有“穿過孤獨,擁抱每一顆星星”的水藍色絲帶靜靜蜷在藤編籃里。在其右側(cè),那枚黃色牛皮紙信封在陽光下顯得越發(fā)明亮;信封右上角貼著的那枚“愛心”個性化郵票與尚未干透的油墨日戳,也在此時化身為使者,將無數(shù)的愛意匯成星河,只為守護這群“來自星星的孩子”。
惇升和曉東在自己的畫作前,向大家講述背后的故事;“小候鳥”守護人邵老師認真欣賞著那幅《落日下的帆船》,“這幅畫讓我看到了生命的舞動,我要將它擺放在圖書館,讓更多‘小候鳥’和讀者看到它。”為本次畫展捐贈繪本的金女士要將那幅《戴珍珠耳環(huán)的少女》掛在新家玄關(guān):“這是孩子給我送上的最珍貴的祝福……”
當所有嘉賓都已陸續(xù)離場,惇升和曉東在李老師的帶領(lǐng)下,又折返回展廳。“升航,這倆孩子想和你擁抱下。他們雖然不會表達謝意,但懂得感恩。擁抱是他們對最愛的人表達謝意的方式。”話音落,我趕緊張開雙臂,緊緊擁抱著這兩顆星星。
“我希望比我的孩子,能多活一天”
記者:展覽結(jié)束后有何打算?
張升航:為了這次畫展,我們走訪了很多個家庭,他們幾乎是統(tǒng)一的口徑:我希望比我的孩子,能多活一天。這對我們的觸動很深,我們希望通過這樣的活動能夠促進整個社會提升對孤獨癥的認知,給予孤獨癥患者更多包容與支持。
在展覽現(xiàn)場,我們也和特殊教育學校黨支部進行了黨建聯(lián)建簽約,他們畢業(yè)后的就業(yè)、日常的關(guān)愛以及惇升和曉東的未來,我們都會一直關(guān)注。對于展品,除了10幅學校要永久保留的作品外,其余21幅作品都將進行義賣。義賣所得會全部交由繪畫作者手中,讓他們感受到自己的價值。
 
展覽結(jié)束后,只要我有時間,我一定會經(jīng)常去學?纯此麄,也希望通過大家的努力,為更多孩子照亮融入社會的星空。
【采訪手記】
這本是一篇普通得不能再普通的畫展消息稿件,甚至在我點開郵件閱讀導語的時候,還在懷疑是不是作者投錯了媒體——一個畫展能跟集郵有啥關(guān)系?
而當我看到配圖上那些歪歪扭扭的簽名和“孤獨癥兒童”幾個字的時候,忽然意識到,不論是從個人情感還是本報的社會效益角度,都應(yīng)該就這樣一場特殊的畫展采訪一下投稿人,也要更多的人能夠認識、了解到這樣一個特殊的群體。
 
展廳里陳列的一幅幅畫作,不僅僅是這群“來自星星的孩子們”的才華展示,更是用斑斕的色彩輕輕包裹住的一個個孤獨癥家庭。在我看來,這些不僅是繪畫作品,更是超千萬孤獨癥人士真實的人生切面。受訪家庭說的那句話“我希望比我的孩子,能多活一天”道出了生命的重量和孤獨癥家庭獨特的堅韌與愛。
曾有一名孤獨癥兒童的媽媽,同時也是為孤獨癥患者服務(wù)的志愿者說過,無論是兒童期,還是青年期,孤獨癥患者都不應(yīng)脫離社會,他們就像“生活在海水里的淡水魚”,我們只需把周圍的鹽度降低。張升航在采訪最后說,展廳外,玉蘭花競相綻放,而屋內(nèi),永不落幕的春天正在生長。
在浩瀚的孤獨宇宙里,唯有理解與行動,才能讓每顆星星找到屬于自己的軌道。
 
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